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anjie


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Joined: 21 Mar 2008
Posts: 135
Localisation: Angers
Féminin

PostPosted: Sun 23 Mar - 15:47 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Bonjour,
Mon forum vient d'avoir 1 an...
Il traite des maladies" Algodystrophie ( dont je suis atteinte à 3 membres depuis maintenant 3 ans...) et de fibromyalgie"..
Je l'ai crée car lorsque les corps médicaux ont découvert de quoi je souffrais, je me suis sentie isolée et perdue face à ce que j'étais devenue en quelques années...la médecine se trouve démunie face à ces maladies, nous n'avons pas de traitements pour en guérir, l'algodystrophie est depuis peu reconnue comme maladie orpheline pour ces raisons là...nos traitements actuels sont basées sur des anti douleurs tres puissants, de la kiné douce...
A travers ce forum, nous échangeons sur notre quotidien et nous nous soutenons à travers nos traitements, nos douleurs et nos handicapes qui font parfois partie des séquelles ...
Je l'ai voulu gai et convivial afin que nous puissions mieux apprendre à supporter notre quotidien...c'est un peu une seconde famille pour nous, car nous nous y confions beaucoup ...
http://syndraf.com/
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PostPosted: Sun 23 Mar - 15:47 (2008)    Post subject: Publicité

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pipilleetjeannot
Administrateur

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Joined: 27 Mar 2007
Posts: 1,629
Localisation: Angers-49

PostPosted: Sun 23 Mar - 17:57 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Merci anjie de nous avoir présenté ton forum et, nous ne connaissions pas du tout ces handicaps dont tu nous parles..du coup, nous sommes aller fouiller sur le net pour mieux comprendre de quoi il s'agissait..
Je pense que beaucoup de personnes, tout comme nous, n'ont jamais entendu parler de cette maladie et c'est bien regrétable.
Bien-sûr, nous te soutiendrons le plus possible pour fair connaître ton forum que tu as bien fait de créer.
Si tu veux nous fournir un logo en 80x33, nous le mettrons sur le portail avec nos autre forums partenaires et aussi sur le forum de notre Asssociation " ESPOIR ASSISTANCE " que tu auras sans doute l'occasion de découvrir.

Bon courage à toi et surtout, nous sommes à ton écoute pour tout ce que tu voudras bien nous partager.

Bien amicalement

pipilleetjeannot 
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crucidef


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Joined: 27 Jun 2007
Posts: 57
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Masculin

PostPosted: Mon 24 Mar - 12:11 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Dommage que l'on ne puisse visiter avant de s'inscrire !
Amicalement
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pipilleetjeannot
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Joined: 27 Mar 2007
Posts: 1,629
Localisation: Angers-49

PostPosted: Mon 24 Mar - 12:20 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Oui c'est vrai Crucidef nous avons eu la même pensée !
mais nous allons nous y inscrire quand même...
Nous croyons vraiment que ces personnes doivent-être soutenues.

amicalement

pipilleetjeannot
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Last edited by pipilleetjeannot on Mon 24 Mar - 16:40 (2008); edited 1 time in total
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fovette


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Joined: 29 May 2007
Posts: 303
Localisation: lens

PostPosted: Mon 24 Mar - 15:32 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

merci jy vais c'est la maladie d'une de mes filles bisous et merci
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anjie


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Joined: 21 Mar 2008
Posts: 135
Localisation: Angers
Féminin

PostPosted: Mon 24 Mar - 21:44 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

En effet, l'inscription est obligatoire pour y accéder mais vous comprendrez que c'est par confidentialité et pour éviter les inscriptions mal intentionnées...( car ça arrive avec le net malheureusement...)
Se retrouver ainsi touchée par une maladie est difficile à vivre pour certains au début car il faut passer par la phase "acceptation" de cette nouvelle personne que nous sommes lorsque cette maladie nous laisse d'importantes séquelles physiques...c'est pour tout cela aussi que nous avons préférés( Paloma et moi) régir les inscriptions...
Je n'en parle qu'aux personnes qui m'inspirent confiance et ici sur votre forum, je me suis laissée aller à ces confidences car je sais que vous aussi vous êtes des personnes sur lequel on peut s'appuyer dans les moments difficiles...vu l'aide que vous apportez déjà à travers vos forums...
Je ne manquerais pas d'expliquer mieux ce qu'est l'Algodystrophie sur votre forum si vous le désirez bien sûr...en me fiant à mon vécu...( qui malheureusement est souvent le même pour les autres)....
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pipilleetjeannot
Administrateur

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Joined: 27 Mar 2007
Posts: 1,629
Localisation: Angers-49

PostPosted: Tue 25 Mar - 12:35 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

bien-sûr anjie nous comprenos tout à fait ta position.... heureusement, il y a quand même des gens qui ont des sentimemnts  et qui s'inscrivent pour donner....un peu de leur coeur..
Comme nous l'avons déjà dit, pour nous, cette maladie orpheline nous était totalement inconnue et nous imaginons quelle peut-être la détresse de toute cette souffrance..
Nous essaierons d'être à vos côtés pour vous apporter un peu de solidarité et de moments agréables

Bien-sûr, nous sommes à votre écoute pour mieux comprendre et faire connaître ce qu'est votre handicap.
N'hésite surtout pas à en parler.sur le forum ...il en restera toujours quelque-chose de positif.

A bientôt et bon courage

pipilleetjeannot
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anjie


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Joined: 21 Mar 2008
Posts: 135
Localisation: Angers
Féminin

PostPosted: Wed 26 Mar - 07:53 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Merci Pipilletjeannot. .. voici ce qu'est cette maladie :

Algodystrophie : qui es tu ?

Penchons-nous sur l'historique rapide de notre pathologie :

Le terme de causalgie a été utilisé par Weir Mitchell Moorehouse et Keen en 1864 pour la première fois au cours de la guerre de sécession américaine.
La causalgie rentre dans le cadre de l'algodystrophie.
Notre maladie elle-même est connue depuis 1900, mais sa dénomination a de nombreuses fois changée au cours du siècle passé.

La connaissance de cette affection remonte au début du siècle quand Südek décrivait « l'atrophie osseuse aiguë réflexe post-traumatique » et Destot « la résorption osseuse après un traumatisme insignifiant ».
C'est en 1923 que Leriche insiste sur le rôle du « système sympathique ».
Les travaux réalisés par Leriche entre 1916 et 1938 sont toujours d'actualité. Il faut donc remonter à 1937 pour commencer à voir des descriptions histo-pathologiques .

Les inconnues qui entourent notre maladie expliquent la multiplicité des dénominations : « Sudeck‚ satrophy » , « post-traumatic dystrophy » , « réflexe sympathic dystrophy ».

Plus récemment, notre maladie a été baptisée sous le nom que nous connaissons bien, à savoir Algodystrophie ou Algoneurodystrophie.

Mais dernièrement, l'association internationale pour l'étude de la douleur l'a dénommée :

« Syndrome Douloureux Régional Complexe » aussi connu sous le sigle « SDRC » (« Complex Regional Pain Syndrom » ou « CRPS » en Anglais), ou alors « Dystrophie Sympathique Réflexe » aussi connue sous le sigle « DSR » (ou « Reflex Sympatic Dystrophy » ou « RSD » en Anglais) .

Synonymes : Syndrome algo-neuro-dystrophique, sdrc, rhumatisme neuro-trophique, dystrophie sympathique réflexe (post-traumatique), ostéoporose transitoire (forme médicale).


Description médicale
Ce syndrome associe : des douleurs d'une articulation ou d'une extrêmité, responsables d'une impotence ; des troubles trophiques avec troubles vaso-moteurs et apparition retardée d'une déminéralisation de la croissance osseuse ; une fréquente migration à d'autres localisations.

On distingue deux grands types d'algodystrophie, la forme post-traumatique (algodystrophie sympathique réflexe), (notamment) fréquente aux extrêmités (mains, pieds) où la déminéralisation de la croissance osseuse est typiquement mouchetée et l'algodystrophie médicale (ostéoporose transitoire) dont le prototype est l'algodystrophie de la hanche et qui se manifeste sur les radiographies par une fragilisation du tissu osseux homogène.


Description clinique : Algodystrophie du poignet et de la main

1) Stade débutant : Le début est progressif dans les suites du traumatisme. La main est chaude, oedèmateuse, moite et rougeâtre avec hypersudation : les doigts sont tuméfiés, enflés, semi-fléchis.

2) Stade plus tardif : La main devient froide, moite, cyanosée, puis livide ; le gonflement diminue ; l'hyperhydrose persiste. Apparaissent des rétractions tendineuses avec déformations en griffes irréductibles aux niveaux des doigts.

3) Signes radiologiques : La scintigraphie osseuse met en évidence une hyperfixation intense.Surtout les signes scintigraphiques sont plus précoces que les signes radiographiques.

4) Evolution : La phase d'installation peut être rapide (3 à 4 semaines). La phase d'état dure plusieurs semaines ou plusieurs mois. La régression est toujours lente. Une algodystrophie peut laisser des séquelles fonctionnelles parfois importantes à type de rétraction des doigts ou de perte de mobilité articulaire, notamment à la main. L'extension à une autre localisation ou à l'articulation collatérale est fréquente, notamment au membre inférieur.


Le syndrome épaule - main : Les douleurs intéressent d'abord l'épaule. Elles sont permanentes et persistent la nuit et sont souvent à type de brûlures avec des élancements. Elles sont exacerbées par les moindres mouvements articulaires et déterminent, de ce fait, une impotence complète.Au maximum, presque aucun mouvement n'est possible. Dans les formes moins prononcées, la rotation externe est particulièrement limitée.

Algodystrophie du pied : Elle est presque toujours post-traumatique, notamment à la levée d'un plâtre ou à la reprise de la marche. Les douleurs diffusent volontiers au mollet et au genou. L'oedème est d'emblée dur et cyanique, prédominant au dos du pied et à la cheville. Il existe une déminéralisation osseuse diffuse ou mouchetée. L'évolution est très longue, avec risque fréquent de bilatéralisation.

L'algodystrophie de la hanche : La phase d'installation est souvent brusque avec une douleur mécanique qui est rapidement responsable d'une boîterie. En quelques semaines, le patient est obligé de s'aider d'une canne. Limitation de mobilité articulaire,douleur en flexion et en rotation.Dans les années qui suivent , une récidive à la hanche controlatérale ou une extension descendante au genou ou au pied survient dans un cas sur deux.

Algodystrophie du genou : Elle survient spontanément ou après contusion locale.Limitation permanente de flexion irréductible. Sur les radiographies, la déminéralisation mouchetée est bipolaire (tibia et fémur).La déminéralisation a des limites mal définies.

Algodystrophies post-traumatiques : Elles surviennent typiquement après un traumatisme important, à type de fracture, de luxation ou d'entorse ou encore lors d'une immobilisation plâtrée. Les algodystrophies du poignet et du pied sont presque toujours post-traumatiques. A l'épaule, elles surviennent notamment après fracture. On en rapproche les algodystrophies survenant après un geste chirurgical généralement une intervention sur une articulation des membres,ou section d‚un nerf, mais tout type d'intervention peut être un risque d'une algodystrophie.


Que doit on faire lorsque l'on est atteint d'Algodystrophie ?

D'abord calmer les douleurs . La mise en décharge + anti douleurs s'imposent pour les algodystrophies du membre inférieur. Lorsque les douleurs ont totalement disparues : On a recours aux traitements physiques par massages et mobilisation, physiothérapie et hydrothérapie qui doivent être associés, intensifs et longtemps poursuivis. Ce traitement est long, difficile et parfois décevant. Il doit être poursuivi pendant 18 mois avant de conclure à des séquelles définitives.
Les évolutions de cette maladie reste capricieuse...Aucun médecin ne peut prévoir celles-ci ...
Les traitements sont souvent inéfficaces.... Personne n'est à l'abri ,elle touche tous les âges et les deux sexes.... mais ce n'est pas héréditaire...
L'algodystrophie arrive sans vraiment prévenir...La scintigraphie est le seul examen fiable pour la détecter...Elle peut être évolutive ou stationnaire et peut migrer vers d'autres membres...
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pipilleetjeannot
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Joined: 27 Mar 2007
Posts: 1,629
Localisation: Angers-49

PostPosted: Wed 26 Mar - 16:52 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Merci anjie pour cette description très précise de cette maladie tellement inconnue pour nous et donc qui nous touche au plus haut point...c'est sûr que nous allons en parler autour de nous...


En tout cas c'est vraiment dur et il faut beaucoup de courage pour affronter cela avec sérénité..nous essaierons de vous soutenir moralement, hélas, nous ne pouvons que cela..

Notre maman qui vivait avec nous, est décédée à 94 ans pour cause d'arthèrite, ce qui était exctrèmement douloureux la faisait souffrir térriblement..nous avons du nous battreavec les médecins  jusqu'au bout pour qu'elle soit soulagée le plus possible avec morphine...


Mais malgrè tout, la vie est belle et il faut toujours avancer...alors en avant!


Très bonne fin de journée en restant à votre écoute à tous

bises

pipilleetjeannot
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kurichan


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Joined: 09 Jun 2007
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PostPosted: Mon 31 Mar - 08:15 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

comme ce sont de maladies rares on ne s'en occupe pas bcp car bcp d'argent  :roll:
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MSN
pipilleetjeannot
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Joined: 27 Mar 2007
Posts: 1,629
Localisation: Angers-49

PostPosted: Mon 31 Mar - 09:38 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

  Okay  Merci pour ce nouveau forum, et que ceci puisse aider beaucoup de personne.

amicalement Okay
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Esperento


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Joined: 27 Dec 2007
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Localisation: Caen 14

PostPosted: Tue 1 Apr - 14:51 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

ben dis donc..c'est pas drôle cette maladie, pourquoi on en entend jamais parler? il y a des sous pour aller sur la lune mais il n'y en a pas assez pour la recherche..c'est pas juste

et puis, la presse devrait en parler plutôt que de nous bourrer le mou avec des conneries

voilà, ça me fout en rage! 

en tout cas vous avez bien du courage  bravo

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fovette


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Joined: 29 May 2007
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Localisation: lens

PostPosted: Tue 1 Apr - 21:57 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Que doit on faire lorsque l'on est atteint d'Algodystrophie ?

D'abord calmer les douleurs . La mise en décharge + anti douleurs s'imposent pour les algodystrophies du membre inférieur. Lorsque les douleurs ont totalement disparues : On a recours aux traitements physiques par massages et mobilisation, physiothérapie et hydrothérapie qui doivent être associés, intensifs et longtemps poursuivis. Ce traitement est long, difficile et parfois décevant. Il doit être poursuivi pendant 18 mois avant de conclure à des séquelles définitives.
Les évolutions de cette maladie reste capricieuse...Aucun médecin ne peut prévoir celles-ci ...
Les traitements sont souvent inéfficaces.... Personne n'est à l'abri ,elle touche tous les âges et les deux sexes.... mais ce n'est pas héréditaire...
L'algodystrophie arrive sans vraiment prévenir...La scintigraphie est le seul examen fiable pour la détecter...Elle peut être évolutive ou stationnaire et peut migrer vers d'autres membres...

ma fille est atteinte d'algo depuis 4 ans ( suite a un accident du travail ) là en ce moment elle est en plein divorce et sans boulot !! elle faisait un stage de formation et suite a cette chute ( pas question d'embauche ) alors on fait quoi dans ce cas là ??? dur dur la vie pour nos petits jeunes  

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pipilleetjeannot
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Joined: 27 Mar 2007
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PostPosted: Tue 1 Apr - 22:19 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Oui fovette tu as raison, la recherche n'avance guère pour toutes ces maladies orphelines..il faudrait mieux prendre en chage et aider tous ceux qui sont atteint de ces handicaps...
Pour plein de choses futiles et inutiles, il y a de l'argent..mais pour les pauvres gens! rien ...ou si peu!
Il faudrait revoir bien des choses dans cette société complètement déshumanisée!

hélas!   on ne va pas dans le bon sens nous semble t'il!

pipilleetjeannot Bannir
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anjie


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Joined: 21 Mar 2008
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PostPosted: Thu 3 Apr - 07:07 (2008)    Post subject: Mon forum..... Reply with quote

Coucou,
En effet, on nous dit que l'état manque de finance pour ces maladies, faire des recherches coutent cheres...mais je ne désespere pas qu'un jour, ils se penchent vraiment sur le probleme et que nous ayons enfin des traitements pour vaincre cette maladie...Si ce n'est pour nous, souhaitons que ce sera pour la future génération...
Pour le moment, le monde médical se sent impuissant ...il ne peut que constater les dégats...
J'espere qu'un jour, on pourra enfin dire : Vous souffrez d'Algodystrophie...ne vous inquietez pas, ça se soigne tres bien et ça ne laisse aucune séquelle.... Bonne journée au forum
Bizzzzzzz
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